Я - мама ребенка с аутизмом. Волей судьбы мне довелось познавать этот мир заново – с осознанием того, что в нем есть такое явление, как аутизм.

На четвертом месяце жизни моего сына я узнала, что у нас проблемы – он плохо держал голову, было нарушено зрение и ряд других особенностей неврологического характера. Врач поставила диагноз «Органическое поражение центральной нервной системы»...
Подробнее
Инна Бодагова
Учредитель
Я - мама ребенка с аутизмом. Волей судьбы мне довелось познавать этот мир заново – с осознанием того, что в нем есть такое явление, как аутизм.

На четвертом месяце жизни моего сына я узнала, что у нас проблемы – он плохо держал голову, было нарушено зрение и ряд других особенностей неврологического характера. Врач поставила диагноз «Органическое поражение центральной нервной системы».

Дальше был год походов по врачам, очередей в поликлиниках и слез…

К 1,5 годам он еще не ходил. Когда я в очередной раз пришла в поликлинику и увидела прекрасный кабинет Лечебной физкультуры, то подошла к врачу, которая проводила занятия, и спросила, как можно попасть на курс ЛФК. На что получила ответ «Эти занятия только для детей с инвалидностью. Ваш ребенок инвалид?». Я ответила «нет». Врач сказала: «Когда будет инвалидом, тогда и приходите». Для меня эта женщина стала олицетворением всей медицины и инфраструктуры для особенных детей в России.

Следующим этапом стал поиск детского сада. Мы пытались попасть в 3 детских сада, но во всех слышали: «Нет. Такие дети должны воспитываться в специальных учреждениях». Поиск дополнительных занятий тоже не увенчался успехом – плавание, развивающие занятия, реабилитационные центры – никто из специалистов не мог справиться с моим ребенком, вернее, никто не находил времени или желания понять, подстроиться, «поймать волну» моего ребенка.

В отчаянии я решилась на переезд в Москву. Здесь я снова стала искать, пробовать, ошибаться и пробовать снова. Был психо-неврологический санаторий, где мой ребенок провел 2 недели. Он напоминал мне тюрьму. Железные двери с ручками наверху, чтобы дети не могли открыть и устаревшие способы лечения с применением нейролептиков, после которых дети становятся овощами. Была коррекционная группа в обычном детском саду, в которой мой ребенок явно выделялся, а воспитатели очень старались, но ничего не могли дать моему сыну.

Наконец, мы попали в частный центр инклюзивного образования. Нам на тот момент было 4 года. Их подход был основан на методах поведенческой терапии. Подход жесткий, но показавший свою эффективность уже через 2 месяца. Мой ребенок стал обслуживать себя сам, стал обращать внимание на то, что происходит вокруг, выдал массу информации, которую он знал, но ввиду проявлений аутизма, ранее не мог транслировать в окружающий мир. У них были дети с разными диагнозами и «обычные» дети, которые учились в центре или приходили в качестве волонтеров. Кроме ежедневных занятий и обучения навыкам самообслуживания, центр занимал детей в театральной студии с потрясающими концертами и летний лагерь, где дети были полностью самостоятельны. А еще была потрясающая атмосфера – строгости и, одновременно, искреннего неравнодушия к судьбе детей. Сейчас нам 9 лет, и мы посещаем центр по настоящий день.

В Москве было также несколько неудачных попыток найти занятия плаванием, и мы нашли Андрея. Уже на второй тренировке я поняла, что мой сын в надежных руках. Андрей был удивительно спокоен, но настойчив. Даже дети с самыми сложными диагнозами каким-то невероятным образом подчинялись ему и результат не заставлял себя долго ждать. А еще чувствовалась любовь и внимание к каждому ребенку на каждой тренировке. На плавание мы до сих пор идем как на праздник.

Сейчас мой сын очень активен, очень любит гимнастику, плавание, подвижные игры. Очень много знает, но пока не все может высказать. В планах у нас – развитие речи, освоить танцы, игру на фортепиано и гитаре.

Но, мы понимаем, что в текущих реалиях осваивать все это нам придется снова за деньги, а занятия с особыми детьми стоят на порядок выше, чем для обычных детей. Я считаю, что такая стоимость оправдана, поскольку это невероятный труд, годы специального обучения и накопленного опыта. А еще – аренда помещений, бассейнов, покупка методических материалов, игрушек, коммуникаторов и др.

C проблемой оплаты таких занятий сталкивается большинство родителей особых детей. Многие, не осилив финансовые расходы, вынуждены переходить в коррекционные школы.

Поэтому, у меня возникла идея создать фонд, призванный помогать ребятам с особенностями развития ежедневно получать любовь, профессиональную помощь, удовольствие и, одновременно, уверенность от своих собственных успехов. К моему счастью, меня поддержал Андрей - наш тренер по плаванию и еще несколько близких мне людей, неравнодушных к проблемам особенных детей. Я уверена, что вместе у нас все получится!

Мы назвали наш фонд – АУТсайд. В переводе с латинского «Aut» означает «сам», а английское слово «Outside» означает «Наружу». Это название отражает то, чем мы занимаемся – создаем экосистему, в которой способны понять ребенка, встать на его сторону, а затем, шаг за шагом, вывести и приспособить его к окружающему миру.

Мы приглашаем вас в нашу экосистему в качестве волонтера или человека, готового помочь денежными средствами, спортивным инвентарем, специальным оборудованием, обучающими материалами и др.

Станьте причастными к созданию чего-то большого и доброго!